Lipedema on krooninen rasvakudossairaus, jonka tunnistaminen viivästyy usein vuosilla. Yksi syy tähän on se, että sairaus ei aina näy laboratorioarvoissa tai perinteisissä mittauksissa, vaan ilmenee kehon mittasuhteissa, kivussa, arkuudessa ja potilaan omassa kokemuksessa.
Alla esitetyt kysymykset perustuvat brasilialaisen lipedema-asiantuntijan ja tutkijaryhmän laatimaan seulontakyselyyn, jota on käytetty tieteellisessä tutkimuksessa lipedeman tunnistamisen apuna. Tässä artikkelissa kysymykset ja vastausvaihtoehdot on käännetty suomeksi, mutta kaikki pisteytykseen ja tulosten tulkintaan liittyvä on jätetty pois.
Kysymykset on tarkoitettu oman tilanteen pohtimisen tueksi. Ne eivät muodosta testiä eikä niitä tule käyttää diagnosointivälineenä.
Lipedeman oireisiin liittyvät kysymykset
(käännetty tutkimuksessa käytetystä kyselypatteristosta, ilman pisteytystä)
1. Koetko, että jaloissasi on jotain poikkeavaa, vaikka et osaa tarkkaan sanoa mitä?
Jalat tuntuvat tai näyttävät epätavallisen suurilta, raskailta tai turvonneilta verrattuna muuhun kehoon.
Jalat ovat selvästi suuremmat kuin ylävartalo.
Jalat ovat suuret, mutta oikeassa suhteessa muuhun kehoon.
En koe jaloissani mitään poikkeavaa.
2. Ovatko alaraajat mittasuhteiltaan selvästi suuremmat kuin ylävartalo?
Alaraajojen vaatekoko on useita kokoja suurempi kuin ylävartalon.
Alaraajojen vaatekoko on 1–2 kokoa suurempi kuin ylävartalon.
Mittasuhteet ovat tasaiset tai ylävartalo on suurempi.
3. Onko sinun vaikea laihtua erityisesti alaraajojen alueelta?
Paino voi laskea muualta kehosta, mutta jalat eivät muutu.
Alaraajojen koko muuttuu selvästi hitaammin kuin muun kehon.
Laihtuminen tapahtuu tasaisesti koko kehossa.
4. Huomasitko murrosiän aikana kehon mittasuhteisiin liittyviä muutoksia, jotka painottuivat erityisesti alaraajoihin tai käsivarsiin?
-
Kyllä, murrosiän aikana reisien, lantion, pakaroiden tai käsivarsien koko lisääntyi selvästi enemmän kuin muualla kehossa.
-
Kyllä, mutta muutokset olivat lievempiä tai kehittyivät vähitellen.
-
En huomannut murrosiässä tällaisia mittasuhteisiin liittyviä muutoksia.
5. Tapahtuiko kehon muutoksia raskauden aikana, imetyksen aikana tai pian niiden jälkeen?
Kyllä, selkeitä muutoksia erityisesti alaraajoissa tai lantion alueella.
Kyllä, jonkin verran.
Ei, muutokset olivat tasaisia koko kehossa.
En ole ollut raskaana.
6. Tapahtuiko kehon muutoksia vaihdevuosien aikana?
Kyllä, erityisesti alaraajojen tai lantion alueella.
Kyllä, mutta lievemmin.
En huomannut muutoksia tai muutokset olivat tasaisia koko kehossa.
7. Koetko kipua, arkuutta tai polttavaa tunnetta jaloissa?
Kipu tai polttava tunne on jatkuvaa tai toistuvaa.
Kipu tai arkuus ilmenee ajoittain.
En koe kipua tai arkuutta jaloissa.
8. Esiintyykö alaraajoissa tai yläraajoissa rasvakudoksen kertymää ja raajan levenemistä, joka alkaa selkeästi nilkan tai ranteen yläpuolelta?
-
Alaraajat ovat tolppamaiset tai sylinterimäiset, ja jossain tapauksissa raajan leveneminen alkaa selvästi nilkan yläpuolelta.
-
Nilkat ja jalkaterät näyttävät suhteellisen normaaleilta, mutta sääret ja/tai reidet ovat selvästi leveämmät ja rasvakertymät joissain kohdin normaalia suuremmat.
-
Jalkaterä ei ole mukana samalla tavalla kuin sääri tai reisi.
-
Vastaavaa ilmiötä esiintyy yläraajoissa, siten että kämmen on normaalin näköinen, mutta ranteesta ylöspäin käsivarsi levenee selvästi.
-
En tunnista tällaista muutosta raajoissani.
9. Saatko helposti mustelmia jalkoihin tai käsivarsiin ilman selkeää syytä?
Mustelmia ilmestyy helposti ilman muistikuvaa kolhusta.
Mustelmia syntyy pienestäkin osumasta.
En saa helposti mustelmia.
Mitä tämä tutkimus – ja kysymyslista ei mittaa;
On tärkeää ymmärtää, mitä varten lipedeman seulontakysely on alun perin kehitetty – ja mitä varten sitä ei ole tarkoitettu käytettäväksi. Tutkimuksen tavoitteena oli auttaa tunnistamaan lipedemaan viittaavia piirteitä varhaisessa vaiheessa, ei kuvata sairauden koko vaikutusta ihmisen elämään.
Seulontakysymykset eivät mittaa lipedeman psyykkistä kuormitusta, kehonkuvaan liittyviä muutoksia tai niitä arkisia selviytymiskeinoja, joita sairastavat usein kehittävät. Ne eivät tavoita sitä miten sairaus voi vaikuttaa itsetuntoon ja omaan suhteeseen kehoonsa.
Lisäksi seulontatyökalu ei arvioi sairauden vaihetta (tasot 1-5), käsivarsien oireilua, liitännäissairauksia, eikä yksilöllistä oireiden vaihtelua. Lipedema ei näyttäydy kaikilla samalla tavalla, eikä mikään yksittäinen kyselylomake pysty kattamaan koko sairauden kirjoa.
Siksi on olennaista korostaa: vaikka kysymykset voivat auttaa tunnistamaan lipedemaan viittaavia piirteitä ja tukemaan omaa pohdintaa, ne eivät yksinään määrittele sairautta.
Tämä ei ole diagnosointiväline
Tässä blogissa esitetty kysymyslista perustuu kansainväliseen tutkimukseen ja asiantuntijoiden kehittämään seulontatyökaluun. Se on tarkoitettu oman tilanteen hahmottamisen tueksi ja keskustelun avaajaksi, ei diagnosointiin.
Lipedeman diagnoosi perustuu aina terveydenhuollon ammattilaisen tekemään kokonaisarvioon, joka sisältää sairaushistorian, kliinisen tutkimuksen ja tarvittaessa erotusdiagnostiikan. Yksikään kysely, pisteytys tai verkkolista ei voi korvata tätä arviota.
Jos useampi kysymys tuntuu omalta, se ei tarkoita varmaa diagnoosia – mutta se voi olla perusteltu syy hakeutua lisäarvioon ja ottaa omat havainnot mukaan vastaanotolle.
Lähteet
• de Godoy JMP et al. Development of a questionnaire and screening model for lipedema. Journal of Vascular Brasileiro. 2021.
• Wold LE, Hines EA, Allen EV. Lipedema of the legs: a syndrome characterized by fat legs and orthostatic edema. Annals of Internal Medicine. 1951.
• Herbst KL. Lipedema. In: Endotext [Internet]. MDText.com, Inc.
Kommentit
Lähetä kommentti