Lipedeman nimi ei ole sivuseikka – nyt määritellään sairaus vuosikymmeniksi

 Suomessa ollaan juuri nyt terminologian kannalta poikkeuksellisen herkässä vaiheessa lipedeman osalta. Sairaus on sisällytetty ICD‑11‑tautiluokitukseen, ja kansallinen valmistelutyö etenee kohti käyttöönottoa, joka on suunniteltu vuodelle 2028. Tässä vaiheessa ei ole kyse vain teknisestä koodista, vaan siitä, millä nimellä ja millaisella määritelmällä sairaus tullaan tunnistamaan, diagnosoimaan ja hoitamaan seuraavien vuosikymmenten ajan.

Nykyinen suomenkielinen termi lipoödeema on ongelmallinen. Se on sananmukainen käännös, mutta ei sisällöllisesti tarkka. Vielä harhaanjohtavampaa on sen arkikielinen kääntäminen muotoon rasvaturvotus, jota ei ole vakiintuneena käsitteenä suomen kielessä eikä lääketieteessä. Sana ohjaa ajattelemaan tilapäistä, hyvänlaatuista tai yksinkertaista turvotusta, vaikka lipedema on krooninen, etenevä ja usein kivulias rasvakudoksen sairaus.

Lipedemassa ei ole kyse pelkästä rasvasta eikä pelkästä ödeemasta. Sairaudelle tyypillinen rasvakudos on rakenteeltaan poikkeavaa, usein aristavaa ja epäsymmetristä, ja siihen liittyy mikroverenkierron ja imusuoniston toiminnan häiriöitä. Kipu, mustelmaherkkyys ja hoitoresistenssi erottavat lipedeman selvästi sekä lihavuudesta että tavanomaisesta turvotuksesta. Nämä keskeiset piirteet eivät välity sanasta rasvaturvotus eivätkä edes sanasta lipoödeema.

Terminologialla on merkitystä, koska lääketieteellinen nimi ohjaa ajattelua. Jos nimi viittaa ensisijaisesti turvotukseen, hoito keskittyy helposti väärin, esimerkiksi pelkkään painonhallintaan tai imusuoniperäisten ödeemojen hoitomalleihin. Tämä on yksi syy siihen, miksi monet lipedemaa sairastavat kokevat tulevansa väärinymmärretyiksi tai vähätellyiksi terveydenhuollossa.

Useissa maissa termi lipedema jätetään tarkoituksella kääntämättä, koska se on vakiintunut kansainvälinen sairausnimi ja sisällöllisesti täsmällisempi kuin mikään yksittäinen käännös. Suomessa olisi nyt ainutlaatuinen mahdollisuus arvioida kriittisesti, palveleeko lipoödeema todella potilaita, kliinistä työtä ja tutkimusta vai pitäisikö virallisessa terminologiassa käyttää suoraan nimeä lipedema suomenkielisessä tekstissäkin.

On myös tunnustettava todellisuus: lipedemaa sairastavat potilaat joutuvat usein perehtymään sairauteensa syvällisemmin kuin hoitava lääkäri. Tämä ei ole potilaiden syy, vaan seurausta siitä, että sairaus on ollut pitkään huonosti tunnettu ja puutteellisesti määritelty. Juuri siksi terminologian on oltava nyt mahdollisimman tarkkaa ja harhaanjohtamatonta. Väärä nimi sementoi väärän ymmärryksen.

Kun ICD‑11‑luokitusta valmistellaan Suomeen, kyse ei ole vain hallinnollisesta päivityksestä. Kyse on siitä, tunnistetaanko lipedema omana sairautenaan oikein – myös kielen tasolla. Nimi ei ole sivuseikka. Se on perusta diagnostiikalle, hoidolle ja potilaiden yhdenvertaiselle kohtelulle.