Lipedeema on krooninen, etenevä ja alidiagnosoitu sairaus. Se muuttaa kehoa, mutta vielä useammin se muuttaa sitä, miten kehoa katsotaan. Monelle lipedeemaa sairastavalle raskain taakka ei ole pelkästään kipu, turvotus tai liikkumisen vaikeus, vaan se, että sairauden aiheuttamaa kehon muutosta pidetään yhteiskunnassa virheellisenä, itse aiheutettuna ja jopa moraalisesti tuomittavana.
Kun sairautta ei tunnisteta, sen seuraukset eivät jää vain fyysiselle tasolle. Ne ulottuvat suoraan identiteettiin, ihmissuhteisiin ja kokemukseen omasta ihmisarvosta.
Kehossa eläminen, jota yhteiskunta rankaisee
Lipedeemaa sairastava elää usein kehossa, joka poikkeaa vallitsevasta hoikkuusihanteesta – riippumatta elämäntavoista, syömisestä tai liikunnasta. Tämä poikkeavuus altistaa systemaattiselle kehoon kohdistuvalle arvottamiselle.
Kun keho nähdään ensisijaisesti ongelmana, myös ihminen sen sisällä menettää helposti oikeutensa tulla kohdatuksi neutraalisti. Katseet, ohittaminen, vähättely, avoin pilkka tai hiljainen torjunta eivät ole yksittäisiä kokemuksia, vaan joillekkin lipedeemaa sairastaville arkipäivää. Tällöin kehosta tulee kuin sosiaalinen syntipukki – näkyvä peruste kohdella toista huonommin.
Tämä ei ole yksilön kokemus, vaan tunnettu ilmiö, jota kutsutaan lihavuusstigmaksi. Lipedeeman kohdalla stigma on erityisen julma, koska se kohdistuu sairauteen, jota ei ole valittu eikä voida elämäntavoilla parantaa.
Sosiaalinen hinta, jota harvoin tunnistetaan
Kun keho poikkeaa normista, poikkeaa usein myös se, miten romanttiset ihmissuhteet rakentuvat. Monet lipedeemaa sairastavat kuvaavat kokemusta, jossa heidät kyllä halutaan – mutta ei valita. He kelpaavat yksityisesti, mutta eivät julkisesti. Heidän seuraansa haetaan, mutta heidän kanssaan ei haluta näyttäytyä tai sitoutua.
Tällainen kokemus murentaa vähitellen luottamusta sekä muihin että itseen. Se opettaa varautumaan hylkäämiseen, tulkitsemaan kiinnostuksen epäaidoksi ja odottamaan, että hyväksyntä on aina ehdollista. Tämä ei synny herkkyydestä tai huonosta itsetunnosta, vaan toistuvasta, vuosia tai jopa vuosikymmeniä kestäneestä kokemuksesta.
Kun nämä kokemukset kyseenalaistetaan sanomalla, että “kyllä kaikille käy noin” tai että “kyse on vain asenteesta”, lipedeemaa sairastava joutuu maksamaan vielä yhden hinnan: oman todellisuutensa puolustamisen.
Kun rinnalla on toinen sairaus – kuten hypotyreoosi
Tilanne vaikeutuu entisestään, jos lipedeeman rinnalla on toinen metabolinen sairaus, kuten esimerkiksi kilpirauhasen vajaatoiminta. Hypotyreoosi voi itsessään aiheuttaa painonnousua, nesteen kertymistä, väsymystä ja hidastunutta aineenvaihduntaa. Kun nämä vaikutukset kasautuvat lipedeeman kanssa, kehon muutos syvenee – ja samalla syvenee myös stigma.
Ulospäin kokonaisuus näyttää usein yksinkertaistetulta: “ylipaino”. Tämän leiman alle katoavat sekä sairaudet, että niiden hoidon haasteet. Seurauksena on tilanne, jossa kehoa ei nähdä hoidettavana kokonaisuutena, vaan korjattavana virheenä. Tämä koskee niin sosiaalista kanssakäymistä, kuin terveydenhuoltoa.
Kaltoinkohtelun hiljainen oikeuttaminen
Yksi lipedeeman mentaalisesti raskaimmista puolista on se, että kehoon kohdistuva kaltoinkohtelu normalisoidaan. Syrjintä naamioidaan huoleksi terveydestä, ja halveksunta oikeutetaan oletuksella yksilön omasta syyllisyydestä.
Lihavuusstigma on yksi harvoista syrjinnän muodoista, jota yhteiskunnassa yhä avoimesti sallitaan. Tutkimusten mukaan se lisää masennusta, ahdistusta, sosiaalista vetäytymistä ja jopa fysiologista stressiä – riippumatta ihmisen todellisesta terveydentilasta.
Kun lipedeemaa ei tunnisteta sairaudeksi, sen aiheuttama kaltoinkohtelu jää ilman nimeä. Ja kun ilmiöllä ei ole nimeä, sitä on vaikea vastustaa.
Sairauden tunnistaminen on myös psyykkistä hoitoa
Lipedeeman tunnistaminen ja nimeäminen ei ole vain lääketieteellinen kysymys. Se on myös psykologinen ja sosiaalinen interventio. Kun sairaus tunnistetaan, keho lakkaa olemasta moraalinen epäonnistuminen ja muuttuu hoidettavaksi kokonaisuudeksi.
Monelle lipedeemaa sairastavalle tämä on ensimmäinen hetki, jolloin oma elämänhistoria alkaa hahmottua uudessa valossa: vuosikymmenten kokemus torjunnasta, väärinymmärryksestä ja häpeästä saa selityksen. Se ei poista koettua kipua, mutta se voi poistaa väärän syyllisyyden.
Lipedeeman todellinen hinta ei ole vain fyysinen. Se on hinta, joka maksetaan silloin, kun sairaus jää näkymättömäksi – ja ihminen sen mukana.
Lähteet
Puhl, R. M., & Heuer, C. A. (2009). The stigma of obesity: A review and update. Obesity, 17(5), 941–964.
Tomiyama, A. J. et al. (2018). Weight stigma is stressful. A review of evidence for the Cyclic Obesity/Weight-Based Stigma model. Appetite, 82, 8–15.
Fruhbeck, G. et al. (2019). Obesity stigma: A call to action. The Lancet Diabetes & Endocrinology, 7(6), 447–448.
Herbst, K. L. (2012). Rare adipose disorders (RADs) masquerading as obesity. Acta Pharmacologica Sinica, 33, 155–172.
Dudek, J. E. et al. (2021). Quality of life in lipedema patients. Journal of Clinical Medicine, 10(22), 5311.
Kommentit
Lähetä kommentti